Mint minden kisfiú, a 3 éves Ádin is imádja a kocsikat, élete azonban egy drámai diagnózis miatt más, mint a többi gyermeké. A Heti Napló mutatta be történetét. Egy nagyon ritka genetikai betegséggel küzd, Duchenne-kórt diagnosztizáltak nála, ami gyermekkori izomelhalást jelent.
Kezelés nélkül 10 éves korára kerekesszékbe, 20 éves korára pedig lélegeztetőgépre szorulhat. Külföldön engedélyezett csak az a génterápia, ami segíthet rajta és amivel állapota stabilizálódhat.
A gyógyszeres kezelés ára elképesztően magas: 1,3 milliárd forintba kerül.
A szülők ennyi pénzt nem tudtak önerőből előteremteni, ezért gyűjtésbe kezdtek. Sikerrel. Ádinnak összegyűlt az elképesztő összeg, méghozzá egy névtelenséget kérő jótékony felajánlónak köszönhetően.
Megkönnyebbülten nyilatkozott Ádin anyukája az 1,3 milliárd forint beérkezése után az ATV Híradónknak. Egy percet sem várnak, már most vasárnap utaznak, hogy elkezdjék a kezelést.
„Dubajba fogunk utazni, Amerika után a második hely, ahol megjelent ez a kezelés. Egy ilyen kicsi gyereknek jóval könnyebb a repülőút hossza, és a költség sem mindegy – a tervezett kint töltött idő az három hónap – vázolta a gyors menetrendet Krucsó Anikó édesanya.
A Heti Napló műsorvezetője is hihetetlen csodának tartja a jótékony adományt. „Mindig hiszek a csodákban, és tessék megtörtént a csoda. Most a másik kisfiúnak is össze kell, hogy gyűljön” – mondta Sváby András.
A másik kisfiú a 4 éves Beni. A kíváncsi, örökmozgó csöppségnél 2023 decemberében derült ki, hogy Ádinhoz hasonlóan szintén súlyos Duchenne-féle izomsorvadása van. Szülei a csodában bíznak, a diagnózis teljesen lesújtotta őket.
„Szerintem nem lehet leírni ezt az érzést, hogy négy évig azt hiszi egy szülő, hogy egészséges gyermeke van, és utána egyszer csak rádöbben, hogy nem, hogy beteg, de az egyik legalattomosabb betegsége van a világon. Ahol végig kell néznünk, hogy leépül” – mondta Szilágyi Boglárka édesanya.
Berecz Péter, a Heti Napló riportere az adás óta is kapcsolatban van velük. „Az én fejemben ott van, hogy félig üres a pohár, Beniéknek nem gyűlt össze a pénz” – fogalmazott. A Heti Napló adását követően sokan utaltak, eddig 10 millió forint gyűlt össze Beninek, amiért a stáb és családja is hálás, ugyanakkor ennyi még nem elég.
Berecz elmondta az ATV Híradónak: „Beni családjával tegnap beszéltem telefonon és ők nagyon örülnek Ádinnak, a sikerének, ugyanakkor ők még mindig gyűjtenek és nagyon fontos, hogy Beni is megkapja ezt a gyógyszert, ugyanis ő 4 éves, neki az életkora miatt fontos, hogy hozzájusson a kezeléshez”.
Beni gyógyulásának ára szintén 1,3 milliárd forint.