Kövessen minket a Facebookon

Itthon

2016-02-18 08:00:00

„Az ember érzi, hogy más” - felnőttkorban diagnosztizált autizmus

„Autistának lenni olyan, mintha egyszerre lennék süket, néma, vak és mozgássérült szervi károsodás nélkül” – mondta magáról Oravecz Lizanka, a Megismerhető Autizmus Generáció társalapítója.

„Az ember érzi, hogy más” - felnőttkorban diagnosztizált autizmus

„Időnként úgy érzem, átkerültem egy másik univerzumba, aminek a nyelvét nem beszélem, szokásait nem ismerem” – mesélt érzéseiről Lizanka, akinél csak felnőtt korában diagnosztizálták az autizmust. Ő az egyik társalapítója a Megismerhető Autizmus Generáció (MAG) nevű szervezetnek, amely egy elsősorban autistákból álló munkaközösség, és céljuk, hogy megismertessék az autizmust mind a benne élőkkel, mind a nagyvilággal.


A munkacsoport egyik tagja, Fekete Gy. Viktor Asperger-szindrómás művész 2014-ben elindított egy YouTube csatornát is „Autista vagyok” névvel, és itt osztja meg a gondolatait önmagáról és az autizmusról. 2015-től Lizanka is csatlakozott a csatornához.

Problémás gyerek, vagy művészlélek

Lizanka és Viktor is csak felnőttként tudta meg a pontos diagnózist az állapotáról, többek között erről is meséltek az ATV Start Plusz című műsorában. Lizanka elmondta, hogy neki a környezete hívta fel a figyelmét arra, hogy autista lehet, ő nem is gondolt rá. „Problémás gyerek voltam a magam módján: nehezen fejeztem be az iskolákat, pedig az értelmi képességem nem indokolta ezt” – idézte fel. Mindössze négy évvel ezelőtt, 31 évesen állították fel a diagnózist.

„Az én édesanyám egészségesnek nevelt, ő úgy fogalmazott, hogy művészlélek vagyok. Egyébként az is vagyok, grafikusként végeztem”

– vette át a szót Viktor. Hozzátette, hogy sokáig takarózhatott azzal, hogy ő művész, és csak felnőttként fogalmazódott meg benne, hogy nem illik a fiatalok közé. „Véletlenül találtam rá az autizmusra, azon belül is az Asperger-szindrómára, ami az autizmus spektrumzavar egyik kis buboréka. Még jó sok év kellett, míg rávettem magam, hogy részt vegyek egy diagnosztizáláson” – mesélte.

Viktor úgy gondolja, szerencsés, amiért egészségesnek nevelték, hiszen szerinte sok autistánál problémás az önállóvá válás, ha folyamatosan fogják a kezét. „Mi hiszünk abban, hogy képesek az autisták is - bizonyos segítséggel természetesen - az önálló életre, és az integrációra.” Úgy látja, hogy a gyerekként megélt nehézségek nagyban hozzásegítették ahhoz, hogy felnőttként kezelni tudja a helyzetet, így másoknak is segíthessen.

Misszió

A szervezeti munkájukról Lizanka elmondta, hogy az elsődleges missziójuk a tájékoztatás. Olyan emberekhez próbálnak eljutni, akik soha nem is hallottak az autizmusról.

„Van egy videó sorozatunk, amiben hol tudományosan, hol viccesebben foglalkozunk az autizmussal. Szerencsére egyre több helyre hívnak minket, és ezért nagyon hálásak vagyunk.

Ezen kívül szülőcsoportokban is részt veszünk, illetve egyénileg is foglalkozunk családokkal, független attól, hogy felnőttről vagy gyermekről van szó” – részletezte a tevékenységüket.

Viktor hozzátette, hogy nagyon sok olyan autista gyermek van, aki nem tud beszélni, de ugyanazokat a problémákat élik meg, mint ők. A családlátogatások során a saját érzéseikről mesélve sokat tudnak segíteni abban, hogy a szülők könnyebben megértsék, hogy mit éreznek, min mennek keresztül a gyermekeik.

Jó munkaerők, mégsem kapnak állást

Az autisták nehezen helyezkednek el a munkaerőpiacon, pedig számos erősségük lehet, ami miatt kiváló munkaerővé válhatnak.

Ilyen a precizitás, a szabálykövetés, a monotonitástűrés, vagy az egyes területeken kiemelkedő tárgyi tudás. Ami más számára túl unalmas, nekik a kiszámíthatóság miatt biztonságot nyújt.

Lizanka jó pár hónapja munkát keres, de korábban több állása volt már. Mivel sokáig nem diagnosztizálták az állapotát, ez nem is gátolta abban, hogy kísérletezzen. „Ha ezt 15-20 évvel ezelőtt tudom meg, akkor lehet, hogy nagyon sok mindent nem próbáltam volna meg. Nem végeztem volna el az iskolát, vagy nem próbáltam volna ki olyan sok munkakört. Ennek hozományaként ma már tudom, hogy ezek nem valók nekem, de nagyon sok képességre tettem szert ezáltal” – fejtette ki.

És hogy egy felnőtt ember honnan tudhatja, hogy autista? Viktor szerint

„az ember alapvetően érzi, hogy egy kicsit más. És az ilyen ember keresni fogja, hogy miben és hogyan más.”

Hangsúlyozta, hogy nem szabad megijedni az autizmustól, mert ez a spektrum nagyon széles.

„Amikor azt mondták, gyere ide egy pofonért, odamentem”

Az Autizmus Alapítvány megfogalmazása szerint az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. A rendellenesség minden értelmi szint mellett előfordulhat, éppen ezért a klinikai kép is igen sokféle lehet. Az állapot orvosi értelemben nem gyógyítható, de az élettartamot nem befolyásolja. A fejlődési zavart a negyvenes években írták le először, ezért az ellátás megszervezése elmarad a többi területtől.

A kialakulása genetikusan erősen meghatározott, vagyis gyakran előfordul, hogy egy családon belül többen is születnek ezzel a fejlődési zavarral. Az autizmus a becslések szerint világszerte 67 millió,

Magyarországon pedig legalább mintegy 100 ezer embert érint. Minden 100 gyermekből csak 5 válik önálló felnőtté, 25-30 bár jelentős fejlődést mutat, de támaszt, visszajelzést igényel, a többiek pedig súlyos fogyatékosak és ellátásra szorulnak.

Az autisták számára nehézséget jelent a saját és mások gondolatainak, szándékainak, érzelmeinek a felismerése, nem képesek mások viselkedésének értelmezésére, így reakcióikat sem képesek a másik ember igényeihez igazítani. „Gyerekkoromban, amikor azt mondták nekem, viccből, hogy gyere ide egy pofonért, odamentem” – mesélte Lizanka.

„Mit keres egy fa a szobában?”

Lizanka egy videóban mesélt arról, hogy milyen is az autisták hétköznapjai. Vannak bizonyos rituáléik, amelyekhez minden körülmények között ragaszkodnak, például, hogy melyik cipőjüket veszik fel először. Ilyen a napi események sorrendjeinek betartása is, így egy váratlanul betoppanó vendég, vagy egy nem menetrend szerint közlekedő busz könnyen dührohamot válthat ki belőlük. Mivel sérültek azok a gondolkodási funkciók, amelyek segítenek a tevékenységek logikus és hatékony megszervezésében, hiába értik, hogy valami nem hasznos, mégsem tudják legyőzni magukban a késztetést.

Viktor a videóiban szintén sokat mesél a hétköznapjairól, például arról, hogy egyfajta szúró érzést vált ki belőle, ha hozzáérnek. Egy ideje tudatosan kerüli a kézfogást is. „Onnantól, hogy hozzám ér, én nem tudok koncentrálni.

Arra gondolok, hogy hozzám ért a kezével, és ki tudja milyen piszkos volt a keze, vagy ki tudja milyen piszkos volt az én kezem, mikor mehetek ki megmosni, vagy mikor mehetek már haza, hogy végre megmossam a kezem.”



Autistaként az ünnepeket is másképp élte meg. „Nekem a karácsonnyal kapcsolatban mindig problémát jelentett, hogy mit keres egy fa a szobában” – mesélte, de az egyik legnagyobb kihívást az étkezések jelentették. „Akárhova mentünk, mindenhol enni kellett, ráadásul két fogást. Az első a leves, amit én nem értettem, mert miért nem adják víz nélkül, és akkor főzelék, vagy csak a levét és akkor megiszom pohárban.” Az ajándékozást sem szereti.

„Soha nem tudom, hogy milyen arcot kell vágni, és félek, hogy nem vagyok elég meglepett, vagy örömteli, ebből pedig már volt sértődés”

– fejtette ki. Ilyenkor a menetrendek is hiányoznak neki, például szorongást vált ki belőle, ha nem tudja, hogy meddig tart egy beszélgetés.

Viktor ma boldog párkapcsolatban él, bár jó néhány nehézséggel kellett szembenézniük. Éppen ezért kitaláltak egy „párkapcsolati füzetet”, amiben mindenféle hasznos dolgot leírtak. Például azt, hogy Viktornak fontos, hogy a barátnője a jobboldalán legyen, mert ő csak jobbra tud figyelni és beszélni.

A fiúnak egy kifordítható karkötője is van.

A kék színű oldala jelzi, hogy jól érzi magát, minden rendben van vele. De társaságban könnyen leterhelődik, ekkor „lefagy”, vagyis nem tud beszélni és kommunikálni.

Ilyenkor kifordítja a karszalagot, és a narancssárga oldala jelzi a barátnőjének, hogy ideje távozniuk. 

További belföldi híreink