Kövessen minket a Facebookon

Itthon

2021-02-21 08:59:00

Adománygyűjtés indult egy kilenchónapos SMA-s kislányért

Lili tavaly májusban született, két hónapos volt, amikor szüleinek feltűnt, valami nincs rendben. Nem emelte fel a fejét, és mikor már az otthoni torna és a hason fekvés sem segített, az orvos neurológushoz küldte a szülőket. 5 hónapos korában diagnosztizálták Lilinél az SMA1 betegséget. Gyógyulásához neki is a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége.

Az orvosok tájékoztatták a szülőket, hogy a Spinraza, amely nem egy egyszeri kezelés, hanem 4 havonta ismételni kell, vagy a Zolgensma kezelés között választhatnak. Ez utóbbi egyszeri, infúzós kezeléssel kijavítja a génhibát. Az ára azonban 730 millió forint. Október 16-án adták be a kérvényt a génterápiára, közben azonban Lili állapota súlyosbodott, és kénytelenek voltak elkezdeni a Spinraza kezelést.

„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk. Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető” – szúrta ki a Ripost Lili édesanyjának Facebook-bejegyzését.

Ugyan jelenleg elkezdődtek a tárgyalások a génterápia ingyenessé tételéről, de Lili szülei attól félnek, hogy kifutnak az időből. Ezért fordultak a nyilvánosság felé, és indítottak közösségi adománygyűjtést. Látva Zente, Noel, Levente és Zsombor hihetetlen történetét, hogy az összefogás megmentett már négy gyermeket, Lili szülei most segítséget kérnek.

„Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának. Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni” – olvasható a posztban.

Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés). Az...

Közzétette: Lilike SMA1 – 2021. február 18., csütörtök


atv.hu

Ajánlom

További belföldi híreink